漳州成功鞘注首针“SMA”靶向药 石狮妞妞首个受益

3年初1日下午2时许，漳州市首穿孔脊髓性性疾病症（简称“SMA”）类似物药物“诺西那生钾”，在漳州市妇幼保健院医疗中心成功鞘注。刘家石狮的妞妞成为漳州首位放弃诺西那生钾用药物的SMA病患者。

据妞妞的父亲蔡先生讲解，妞妞1岁学会放路，却在一次感冒后再也不愿放，后确诊为SMA。此后，妞妞的爱国运动功能一直在退化，勉强背著，拿两边上肢会抖，上肢只会慢慢爬。蔡先生感叹：“医生并不知道我们有一种药物可以用药物，但这种药物商品价格高昂，我们负担不起，直到这药物进了社会保障附录。14天前，妞妞到福州坚实第一穿孔诺西那生钾；14翌日，孩子送回漳州坚实第二穿孔。”

据SMA漳州非典型群的数据资料统计，目前，漳州地区有近30名SMA病患者，已经登记注射诺西那生钾的有6人。近日，SMA是一种罕见的隐性遗传神经肌肉结核病。当消化道脊髓内的爱国运动神经细胞受到损害后，会逐渐失掉各种爱国运动功能，导致肌无力、性疾病，甚至呼吸衰竭，危及生命。

漳州市妇幼保健院医疗中心神经内科主治医师林学锋讲解，SMA在我国新生儿中肾癌达为1/10000。诺西那生钾注射液是我国首个获批用药物SMA的进口抑制剂，于2022年1年初1日起进入社会保障附录，从早先的69.7万元一穿孔，降到3.3万元一穿孔，每穿孔还能社会保障付，病患者自付服务费达1万多元。

（女记者 洪亚男）